Horbacher Freunde verleihen zum 15. Mal Sonderorden

23.01.2014 - Traditionell zeichnet die KG Horbacher Freunde auf ihrer Kostümsitzung sozial engagierten Menschen oder Vereine mit einem Sonderorden aus. In diesem Jahr wird der Orden an den Verein Betreuung und Hilfe Tuberöse-Sklerose Kranke Kinder verliehen.

Im Jahre 1993 gründete Herbert Wallraff mit Freunden den Verein Betreuung und Hilfe T-S Kranke Kinder e.V. Leider hatte der Verein am Anfang Schwierigkeiten, Mitglieder mit dieser speziellen Krankheit zu finden.

Man wollte aber nicht untätig sein. So beschloss Herbert Wallraff, mit den Mitgliedern der Arbeitsgemeinschaft Behindertenhilfe, eine Karnevalssitzung für behinderte und nichtbehinderte Menschen zu veranstalten. 2014 feiert der Verein nun schon seit zwanzig Jahren Karneval und veranstaltet, neben einem Ordensfest, auch eine Karnevalssitzung. Durch dieses Engagement geben die Vereinsmitglieder, mit ihrem Vorsitzenden Markus Wallraff, den behinderten Menschen ein Stück Lebensqualität zurück und lassen sie so den schweren Alltag vergessen. Getreu ihrem Motto: "Loss os zesame fiere än ammesiere!” Was liegt näher, als diesen Verein mit dem diesjährigen Sonderorden auszuzeichnen!

Jeder 5.000ste bis 10.000ste leidet an Tuberöse Sklerose (TS). Genauere Angaben sind schwierig, da sich bei vielen Patienten TS kaum bemerkbar äußert oder auch nur genetisch schlummert. Bekannt ist die heimtückische und dominant erbliche Krankheit dennoch wenig.

TS wirkt sich vor allem auf das Nervensystem und die Haut aus. Im Gehirn, am Augenhintergrund sowie an den inneren Organen, wie Nieren, Herz und Lunge bilden sich tumoröse Knoten. Erste Krankheitszeichen sind kleine, weiße, blattförmige Flecken am Körper von Geburt an. Nach einigen Jahren entstehen schmetterlingsförmig angeordnete rotgelbliche Knötchen im Gesicht. Die Tumore im Gehirn verursachen bei bis zu 90% der TS-Kranken epileptische Anfälle. In unterschiedlicher Ausprägung sind die Betroffenen geistig behindert, was sich in Störungen der Sprach- und Bewegungsentwicklung, aber auch in Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten, äußert.

Als dominant erbliche Krankheit wird TS von einem Betroffenen mit 50 prozentiger Wahrscheinlichkeit an Kinder weitervererbt.

Patienten mit gering ausgeprägter TS können ein normales und produktives Leben führen. Stark ausgeprägte TS kann jedoch zur Invalidität und begrenzter Lebenserwartung durch Infektionen, schwere Anfälle und Tumore führen.

Die KG Horbacher Freunde bedankt sich beim Regional-Verein Betreuung und Hilfe Tuberöse-Sklerose Kranke Kinder für das selbstlos geleistete soziale Engagement, mit dem Sonderorden der Gesellschaft.

Vöölmoels Merssie und herzlichen Glückwunsch.

 

(Text: KG Horbacher Freunde)

 



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